A 40 años del VIH, el maltrato aún viene del Estado
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La pandemia de Covid-19 agravó la situación de los pacientes con VIH en la Ciudad de México. Como refleja este reportaje, al desabasto de medicinas que enfrentan desde 2018 se sumó la saturación de servicios de distintas instituciones de salud, lo que los orilló a recurrir a clínicas dedicadas a la atención de no derechohabientes y a crear proyectos de apoyo mutuo
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POR ANTONIO DÍAZ
El 5 de junio de 1981, el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés) reportó los primeros cinco pacientes con lo que después se llamó Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida), provocado por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). 40 años después, esa infección está considerada como una epidemia activa, pues de acuerdo con ONUSIDA, alrededor de 34.7 millones de personas han fallecido “a causa de enfermedades relacionadas con el sida desde el comienzo de la epidemia”.
En México, los primeros casos fueron reportados en 1983, desde entonces y hasta 2020, en el “Informe Histórico VIH Día Mundial 2020”, de la Dirección de Vigilancia Epidemiológica de Enfermedades Transmisibles de la Secretaría de Salud, se contabilizaron 313 mil 969 casos de VIH notificados. En tanto que en el informe de “Vigilancia Epidemiológica de casos de VIH/SIDA en México. Registro Nacional de Casos de SIDA” que fue elaborado por el Centro Nacional para Prevención y el control del VIH y el Sida (Censida), se indicó que de 1983 hasta noviembre de 2019 se contabilizaron 210 mil 104 casos de sida.
“Hasta cierto punto, en México estamos ‘nadando de muertito’. Hay un aumento de nuevos casos (de VIH) —particularmente en los últimos cinco años— y aunque no ha sido tan grande, si no le ponemos atención puede convertirse en un problema mayor. En el caso de las muertes por sida, estamos en un momento en el que ni suben ni bajan, lo cual no es una buena noticia porque tendrían que estar descendiendo. Pero donde sí vemos un retroceso es en las respuestas del gobierno a los temas relacionados con VIH. Si sumamos estas tres cosas, vemos que estamos empeorando cuando tendríamos que estar en una tendencia contraria”, sostiene Ricardo Baruch, especialista en Salud Pública de la International Planned Parenthood Federation (IPPF).
Y es que hace cuatro décadas, en un comunicado el CDC describió que “en el período de octubre de 1980 a mayo de 1981, cinco hombres jóvenes, todos homosexuales activos, fueron tratados de neumonía por Pneumocystis carinii confirmada por biopsia en 3 hospitales diferentes de Los Ángeles, California”.
Sin embargo, fue hasta 1983 que dos grupos de investigación, uno francés dirigido por Luc Montagnier y Françoise Barré-Sinoussi, y el otro estadounidense liderado por Robert Gallo, “reportaron el descubrimiento del virus asociado al sida, el LAV (virus asociado a linfodenopatías) y HTLV- III (virus linfotrópico de células T humanas), ambos se conocen hoy como Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH)”, explicó Mario Roberto Bernabé Guapillo, investigador de la Universidad Veracruzana, en su artículo “Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH)”.
EL UNIVERSAL reportó el viernes 23 de septiembre de 1983: “20 mexicanos hasta la fecha han sido afectados por el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”, y que “En el Instituto Nacional de Nutrición hay registrados cuatro casos; el Seguro Social detectó la misma cantidad y la Escuela de Salud Pública, 15 en el interior de la República”.
Las investigaciones y detecciones se llevaron a cabo en un lapso de dos años, mientras tanto el virus se propagó. “En los años 80 se diagnosticaron los primeros casos de sida —no de VIH— en el Instituto Nacional de Nutrición. La narrativa del sida en México comenzó en 1983, pero hay una etapa previa que es muy difícil de identificar y que fue cuando la infección evolucionó silenciosamente, se transmitió y nadie lo supo”, dice Manuel Arellano, coordinador de Integración Comunitaria y Fortalecimiento Comunitario de la Clínica Especializada Condesa.
Esa idea es fortalecida por las vivencias de la enfermera Ana Rojas, quien a finales de los años 70 e inicios de 1980 trabajaba en el Hospital de Infectología, del Centro Médico Nacional La Raza.
“Ahí estuve hasta el año 2000, cuando me jubilé. Los primeros pacientes llegaron entre 1979 y 1980. Recuerdo el primer caso: era un muchacho de entre 27 y 30 años que venía de otro estado y descuidado —en el sentido de que no se había bañado en varios días—. Lo recibí en Urgencias, que antes se llamaba Admisión Hospitalaria. Llegó con pulmonía y gastroenteritis. Lo metimos en un cuarto con la inseguridad de que podríamos contagiarnos de algo que no conocíamos”, relata Rojas.
La enfermera también recuerda que los casos aumentaron de manera considerable: “Veíamos al paciente y decíamos ‘que no me lo asignen’, porque había mucha ignorancia y discriminación, pero con el tiempo fuimos aprendiendo. En los 20 años que estuve vi gran cantidad de pacientes y mucha gente que no pudo sobrevivir, porque ahora hay tratamientos de antirretrovirales, pero antes no había esos medicamentos especiales para el VIH”.
Acciones en el país
De acuerdo con Censida, entre 1983 y 2019 hubo 210 mil 104 casos de sida en México, 172 mil 767 de hombres y 37 mil 337 de mujeres. En tanto que la Secretaría de Salud indicó en un informe que de 1983 a 2020 se registraron 313 mil 969 casos de pacientes con VIH notificados, de ellos, 254 mil 956 corresponden a hombres y 59 mil 13 mujeres.
“Históricamente, (el VIH) comenzó como una epidemia de la población homosexual, con el paso de los años se fue transformando. En algún momento se comenzó a usar el término ‘feminización de la pandemia’, es decir, ya no se concentraba sólo en hombres que tenían sexo con hombres (HSH), sino también en mujeres”, señala Nathalie Gras, subdirectora de Atención a Poblaciones Clave y Programas Específicos de la Clínica Condesa.
En el mundo, dice Gras, hay dos tipos de epidemia de VIH: “Una que es generalizada, porque la encuentras en porcentajes altos en toda la población. Eso lo encuentras en África; Sudáfrica es un buen ejemplo. Eso no sucede en México, Estados Unidos, Europa y Asia. En México hablamos de una epidemia concentrada, porque no está en la población general sino en poblaciones ‘clave’: HSH, mujeres transgénero, hombres trabajadores sexuales, usuarios de drogas inyectables, así como poblaciones clave con un porcentaje menor: mujeres embarazadas, migrantes y personas privadas de la libertad”.
Gras trabaja en la Clínica Especializada Condesa, una iniciativa que surgió en 2000 para atender a la población de la Ciudad de México. En 2006, esa clínica aplicó 2 mil 850 pruebas y desde entonces han aumentado. Por ejemplo, durante 2018 se aplicaron 35 mil 890 pruebas, de las que resultaron positivas 4 mil 229 personas; en 2019 se aplicaron 36 mil 558 y resultaron positivos 4 mil 95, y en 2020 disminuyeron la cantidad de pruebas a 24 mil 431 pruebas y hubo 3 mil 487 casos positivos.
Sin embargo, el mes pasado la clínica difundió un comunicado en el que dijo que su sede ubicada en la alcaldía Cuauhtémoc “vuelve a tener saturados sus servicios. Llegó al límite de su capacidad instalada para recibir nuevos pacientes. Sin embargo, el diagnóstico se mantendrá universal. Durante el año 2020, las Clínicas Especializadas Condesa (incluida la que se localiza en Iztapalapa) registraron el ingreso histórico más alto”.
Manuel Arellano explica que en la Condesa atienden a personas sin seguridad social, pero debido a la pandemia de Covid-19 hubo que reconvertir hospitales: “Asumimos el compromiso de atender a personas que en otras circunstancias se tendrían que atender en otras clínicas. También llegaron personas del Estado de México. Eso hizo que tuviéramos más usuarios y ahora, una vez que estén bajo control virológico, los estamos redirigiendo a sus unidades correspondientes”.
Esa situación se refleja en las cifras, pues en 2019 la Clínica Condesa tuvo 2 mil 371 ingresos, de ellos 430 fueron reingresos, es decir aquellas personas que iniciaron su tratamiento ahí pero se fueron a otra institución y regresaron o dejaron de medicarse y reanudaron su tratamiento. Sin embargo, para 2020 tuvieron 2 mil 729 ingresos y 766 reingresos. Julio del año pasado fue catalogado como el mes en el que hubo el mayor número de ingresos en esa clínica: 305 casos.
Aunque no cuentan con el dato preciso de la cantidad de derechohabientes a los que atendieron. Lo que sí se sabe es que en la Clínica Condesa tienen 17 mil 911 pacientes activos en tratamiento de antirretrovirales, de los cuales 15 mil 529 corresponden a hombres, mil 603 a mujeres y 360 a transgénero.
Por otro lado, Ricardo Baruch sostiene que en 2020, a nivel nacional solamente se detectaron entre 6 y 7 mil nuevos casos de VIH, mientras que la tendencia de otros años era de 18 mil. “Esto no quiere decir que haya bajado el número de nuevas infecciones, sino que como no estaban abiertos los servicios de detección, poca gente se hizo la prueba y esto puede tener un impacto en la salud pública porque hay quienes viven con VIH y no saben su estatus, probablemente están deteriorando su estado de salud, pero también pueden estar transmitiendo el virus”.
Agrega que derivado de la pandemia, las personas con VIH no se pudieron realizar análisis y los monitoreos correspondientes “para saber si están bien o mal” e incluso “se notó otro fenómeno respecto al aumento de uso de drogas químicas para el sexo (chemsex), aumento de uso de Crystal Meth, y eso es un factor de alto riesgo para adquirir VIH y otras enfermedades como Hepatitis C”.
La lucha continúa
La situación actual en México con respecto al VIH, señala Baruch, se debe a la detección tardía, aunado a ello aún existe estigma y discriminación hacia ese virus; además de decisiones por parte de las autoridades que representan “retrocesos” en la prevención, atención y en los Derechos Humanos.
Con respecto a la prevención, explica Baruch, cuando inició la actual administración, se eliminaron los apoyos a las asociaciones de la sociedad civil: “En el caso del VIH, por muchos años las principales acciones de promoción de la salud y prevención las hacían las ONG’s y cuando se eliminaron los apoyos, se quedaron sin la mayor parte de sus recursos. En ese entonces el gobierno dijo que asumirían la responsabilidad que hacían las organizaciones, pero nunca lo hicieron”.
El gobierno también modificó la forma de comprar los medicamentos, algo que Baruch califica como un desastre: “Se instituyó el ‘nuevo paradigma’, es decir, cambiaron los medicamentos –una buena decisión– que provocó un desabasto temporal; sin embargo, año con año han cambiado las cosas con la compra de medicamentos, distribución y licitaciones, y entre el año pasado y lo que va de este se ha visto un gran desabasto. De hecho, este año, el Insabi no ha dado instrucciones claras para la compra de medicamentos para la segunda mitad del año, es decir, no sabemos qué pasará después de junio. Tememos que haya un fuerte impacto en la salud”.
Agrega que no sabe con precisión cuál es el presupuesto destinado para la compra de antirretrovirales, pues antes de este sexenio, pues antes de este sexenio el presupuesto para la compra de los medicamentos estaba dividido.
“No había un consolidado y ahora se busca que la compra sea consolidada para todas las instituciones, que es lo que se supone que tendría que hacer el Insabi”, detalla Baruch.
Para contrarrestar el desabasto de medicamentos y la desinformación ha surgido diferentes iniciativas, como la que emprendió Eugenio Echeverría, fundador del Centro Cultural Border.
“(El VIH) no es una enfermedad, es una infección y cuando se sale de control aparecen una suma de enfermedades que afectan al sistema inmune. Es importante saber esto porque al usar el lenguaje de manera equivocada se fortalecen ciertos estigmas. Me dieron mi diagnóstico en 2009 y en 2015 inicié el proyecto ‘Chivo expiatorio: Sida + violencia + acción’, a partir de eso aprovechamos para hacer un gesto político y visibilizarnos como personas que vivimos con VIH. A 40 años de la aparición del virus veo que el VIH tiene un impacto dependiendo de la región del mundo, sería importante desarrollar campañas de prevención para las mujeres”, dice Echeverría.
El activista señala que también es importante garantizar el acceso a medicamentos: “No sólo se trata del medicamento, sino de cuál es el proceso que debo hacer, cómo voy a ser visto, ¿están bien informadas las personas que me van a atender?, ¿tienen prejuicios? Todo eso tiene que ver con accesibilidad, porque si al ir me van a revictimizar probablemente lo quiera evitar y eso no es acceso al medicamento”.
Otra iniciativa es la que emprendió Alaín Pinzón con VIHve Libre, grupo de apoyo que surgió en junio de 2019: “Al inicio nos congregábamos dos veces a la semana y luego iniciamos otros procesos de acompañamiento porque vimos que había desabasto, discriminación y todas estas cosas que parecieran que no existen. Aún existen muchos prejuicios con respecto al VIH en toda la población”, dice Pinzón.
A VIHve Libre, comenta Alaín, llegan donaciones de ciertos medicamentos que son repartidos entre personas de diferentes partes del país que se han quedado sin medicamento. También se organizan para manifestarse, la protesta más reciente fue afuera de la representación de Quintana Roo en la Ciudad de México, luego de que un joven con VIH fuera torturado, quemado y asesinado en ese estado.
“Protestamos no sólo para defender nuestros Derechos Humanos, sino también para cambiarle la cara al VIH y al sida, porque se cree que siempre estamos en una cama, conectados a un suero, aislados, pero tiene que quedar en el espacio público que somos fuertes, aguerridos, que somos productivos, que generamos ingresos y pagamos impuestos”, dice Pinzón.
Obed Carrera comparte la idea de Alaín. En su caso, tras enterarse de su diagnóstico en abril de 2016, se percató que había falta de información sobre el VIH. Se documentó, inició con mensajes informativos en redes y un podcast: “Este es un tema del que no se debe dejar de hablar nunca y no sólo se debe retomar en junio. Más allá de la investigación, comparto mi experiencia, es decir, sobre mis experiencias sexuales tras el diagnóstico, esto para mostrar que hay una vida sana después de un diagnóstico positivo de VIH”.
A 40 años de la aparición del VIH, estos activistas ven que aún faltan cosas por hacer. Ricardo Baruch secunda esa idea, pues al inicio de esta epidemia, la respuesta por parte del gobierno “fue lenta y bastante conservadora”.
“Hay que reconocer que se ha dado una lucha desde la sociedad civil, no fue el gobierno el que empezó a reaccionar, fueron organizaciones de hombres gay, de trabajadoras sexuales, de mujeres trans las que se manifestaron, cerraron calles e hicieron acciones de movilización para lograr que hubiera una reacción. Ahora lo que falta es educación integral de sexualidad desde los niveles básicos”, afirma Baruch.
FOTO: El desabasto de medicamentos para la atención de VIH inició en 2018. En la imagen, un paciente protesta a las afueras de las oficinas del ISSSTE en la avenida Insurgentes. /Crédito: Armando Monroy/ Cuartoscuro
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